Keine Pfeile verschießen

Der Titel dieses Beitrages ist einer Aussage meines behandelnden Neurochirurgen entliehen und soll in den nachfolgenden Zeilen beleuchtet werden.

Einige Fakten zu meinem Krankheitsverlauf möchte ich einleitend kurz erwähnen …

  • 1985-1987: Die akute lymphoblastische Leukämie konnte im Zuge einer Chemotherapie und Schädelbestrahlung geheilt werden.
  • 2001: Eine Kavenomblutung verursacht epileptische Anfälle und erforderte die erste Schädel OP.
  • 2008: Nach Diagnose eines atypischen Meningeom folgten zwei Schädel OP’s und zwei Gamma Knife Behandlungen.
  • 2010: Das erste Rezidiv erforderte eine weitere Gamma Knife Behandlung.
  • 2013: Seit zwei epileptischen Anfällen (Grand Mal) nehme ich Antikonvulsiva ein und verzichte auf das Autofahren.

Die neurochirurgischen Kontrolluntersuchungen auf Basis eines MRT wurden ab Ende 2008 in  der Steiermark wahrgenommen. Mitte 2013 musste ich erfahren, dass sich ein Handlungsbedarf abzeichnen würde – wobei man anfangs eine weitere Strahlentherapie angedacht hatte, die von den Radiologen äußerst kritisch gesehen wurde. Das MRT wies damals „atypische Meningeomreste mit mehreren kaum messbaren Ausläufern“ sowie ein „Kavernom rechts“ auf.

Im Jänner 2014 entschied ich mich dazu künftig einen anerkannten Neurochirurgen in Wien aufzusuchen um eine zielführende Strategie in meinem Krankheitsverlauf zu gewährleisten. Anhand der zumeist halbjährlichen Kontrolluntersuchungen auf Basis eines MRT und einer Gesichtsfelduntersuchung kann ich mit dem Facharzt die weitere Vorgangsweise besprechen.

  • Im Jänner 2014 wurde eine zuvor noch nicht erkannte beidseitige Optikusatrophie diagnostiziert, im November 2014 folgte die Diagnose einer Anosmie durch einen HNO Facharzt.
  • Die Therapie der Wahl sieht der Neurochirurg bei Bedarf vorrangig in einem weiteren chirurgischen Eingriff, da der Schädel bereits zahlreichen Bestrahlungen unterzogen wurde. Ein Radiochirurg in Wien hatte dies zuvor bereits ähnlich gesehen (Zitat: „Das Hirn vergißt nicht, wie oft es schon bestrahlt wurde.“)
  • Ein besondere Bedeutung hätten die Meningeomreste an der Kreuzung der Sehnerven, die zuletzt stabil geblieben waren. Der Neurochirurg erklärte mir, dass Meningeome „kein lineares Wachstum“ aufweisen würden und diese in einzelnen vergleichbaren Fällen auch über Jahre kein Wachstum gezeigt hätten.
  • Zugleich wurde ich aber darauf hingewiesen, dass eine OP mittelfristig nicht ausbleiben würde. Die Aussage, dass man „keine Pfeile verschießen“ solle bringt für mich sehr treffend zum Ausdruck, dass wiederholte Eingriffe in vernarbten Gewebe stets schwieriger und risikoreicher werden.

Meinen Mitmenschen erzähle ich von meinem Krankheitsverlauf stets in sehr sachlichen Worten. Es ist mir bewußt, daß dadurch manche Fehlinterpretationen verursacht werden. Ich versuche stets äußerst rational an die Sache heranzugehen und sehe mich außerstande meine Emotionen nach außen zu tragen. Dass sich in meiner Gedankenwelt in letzter Konsequenz eines Tages auch Resignation breit machen könnte bleibt den meisten Menschen wohl verborgen.

Aus den Arztgesprächen kann ich entnehmen, daß der Tumor derzeit in erster Linie eine Bedrohung für den Sehnerv darstellt. Anfang 2016 wurde mir eine „hochgradige Sehbehinderung“ attestiert. Das Lesen von Büchern und Zeitungen ist mir kaum mehr möglich. Seit 2015 bin ich freiwilliger Mitarbeiter der Hilfsgemeinschaft der Blinden und Sehschwachen. Es war mir wichtig mich gemeinnützig zu engagieren und ich unterstütze die Organisation bei administrativen Aufgaben und Veranstaltungen. Im Zuge meiner Tätigkeit habe ich durchaus auch blinde Menschen kennenlernen dürfen, die es geschafft haben ihr Leben selbstbestimmt zu meistern.

Für mich selbst ist ein Leben als Blinder aber kaum vorstellbar, da ich die Kombination aus sozialen Mankos und fehlendem Augenlicht derzeit als nicht lebenswertes Dasein empfinden würde. Diesen Umstand, der mir schon längere Zeit bewußt ist, habe ich bislang nur sehr wenigen Menschen anvertraut, da ich die Reaktion darauf fürchte. Es bleibt zu hoffen, dass der Krankheitsverlauf möglichst lang stabil bleibt. Im Falle eines Größenwachstum oder einer weiteren Verschlechterung der Sehleistung würde ich mich natürlich der OP unterziehen. Ich bin froh mich in guten Händen zu wissen …

labut.at – Augenlicht – Mind Blog (vom 12. Mai 2016)

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